摘要：对先天性结构畸形救助项目运行半年进行短期总结。通过国家卫生计生委妇幼司、中国出生缺陷干预救助基金会管理的出生缺陷干预救助与诊疗管理平台，选取笔者所在医院2017年7月～2018年1月救助的患儿共66例，同时作为比较，选取2017年1月～2018年1月笔者所在医院治疗的同类疾病谱患儿共110例，通过比较同类疾病患儿救助与非救助方面，在平均手术时问、住院花费、住院天数、预后评价、满意度调查等方面的指标。收集不同疾病以上指标的数据资料，通过SPSS17．0进行t检验。通过比较先天性多指(趾)，漏斗胸，胆道闭锁三种疾病，在平均手术时间、住院花费、住院天数方面均无统计学差异(P>0．05)；预后评价方面，通过各病种术后评价方法获取优良率指标，通过比较发现两组中三种疾病在优良率方面接近；满意度调查评分，两组中三种疾病各自满意度评分比较差异均无统计学意义(P>0．05)。先天性结构畸形救助项目的实施能够有效对出生缺陷患儿进行早期干预，切实减轻经济困难患儿家庭负担，在临床应用实施过程中没有出现资金浪费，过度医疗的现象，短期临床效果满意，值得长期支持推广。
关键词：出生缺陷，结构畸形救助，临床评价
出生缺陷是指婴儿出生前发生的身体结构、功能或代谢异常。据统计每年全国出生缺陷率为5．6％，尤其是近几年人们生活方式、生活环境的改变，出生缺陷率呈逐年上升的趋势。2016年10月国家提出“健康中国2030”概念，国家卫计委和中国出生缺陷救助基金会联合提出先天性结构畸形救助项目，该项目针对六大类72种先天性结构畸形疾病进行救助，旨在帮助家庭贫困的患儿解决经济负担，保障患儿得到及时治疗，减少儿童残疾发生。笔者所在医院作为第一批实施救助项目的单位，于2017年6月开始实施该项目。本文通过近半年的救助情况，评价该项目在临床实施的情况。
1资料与方法
1．1一般资料
收集2017年6月至2018年1月通过先天性结构畸形救助平台上申请登记的病例资料，挑选出病例数最多的前三种病种，主要收集病例中患儿住院花费，住院天数，手术时间数据，同时为了方便比较，便于分析，收集2017年1月至2018年1月此三类病种日常普通诊疗中未纳入基金救助患儿的临床病例资料，资料收集排除术前术后合并严重心肺功能问题需额外治疗、因疾病相关术后并发症多次住院或需接受二期畸形矫形的病例。同时将救助患儿与非救助患儿分为A、B两组。
1．2方法
术后评价方法：(1)多指(趾)畸形采用Kawabata评分方法，关节活动范围、关节稳定性及成角畸形三项评分总和，评分≥4分为优，2分～3分为良，<2分为差。(2)漏斗胸矫正的疗效采用Cruitoru方法，其中1级、2级为优、良。(3)胆道闭锁采用Kasai术后肝移植评分系统对治疗后患儿进行综合评分，评分<8分为优良，≥8分预后较差，需要肝移植。
通过SPSS17．0软件对两组数据进行单因素单样本的t检验，比较住院花费、住院天数、手术时间三类数据在两组病例中有无统计学差异。疾病治疗评价通过三种病种各自的专业预后评价，将指标分为优、良、差，比较两组病例中优良率有无差异，患者满意度方面通过门诊、电话随访进行调查，满意度分为三个等级，采取100分制：满意(70分以上)、不确定(50分～70分)、不满意(小于50分)。
2结果
救助组(A组)中多指(趾)10例，漏斗胸7例，胆道闭锁8例，非救助组(B组)中多指(趾)18例，漏斗胸12例，胆道闭锁10例。统计两组资料中三种疾病在住院花费、住院天数、手术时间上的数据有无统计学差异，统计分析结果如下(见表1、表2、表3)。
通过统计数据分析发现，救助组与非救助组中多指(趾)、漏斗胸、胆道闭锁三种疾病在住院花费、住院天数、手术时间方面的指标差异均无明显统计学意义(P>0．05)，通过术后随访调查，两组病例中三种疾病在满意度评分方面差异均无明显统计学意义(P>0．05)，而在预后评价方面，两组疾病的术后优良率比较接近，多指(趾)、漏斗胸、胆道闭锁术后总体优良率分别为96．4％、84．2％、72．2％(见表4、表5)。综上，说明通过先天性结构畸形救助项目救助的患儿与临床日常诊治的患儿临床各指标无明显差异，临床应用实施过程中没有出现资金浪费，过度医疗的现象，救助组总体满意度较高，也能说明救助切实减轻了患儿家庭的经济负担，因此该救助项目值得长期推广。
3讨论
出生缺陷是人类社会需要共同面临的问题，它不仅给家庭造成沉重负担，也给患儿自身造成心理障碍，甚至很多成年后遗留残余畸形或功能障碍，患者面临社会生存问题，如此给予国家造成额外的经济负担。目前国家提倡优生优育的生育政策，而随着产前诊断技术的提高，出生缺陷的检出率也随之增长，因此产前会诊和咨询成为了产科和儿科医生的重担。
随着医疗技术的进步，目前临床能够对部分先天性畸形进行合理有效矫治，尤其是患有出生缺陷的患儿需尽早进行诊断与治疗，这就要求产科、儿科、预防保健科医生能够正确认识这类疾病，要求儿外科、整形科医生需提高手术技术，及时、准确地治疗这类疾病。2016年国家实施全面二孩政策、二胎政策后，大龄产妇、高危产妇陡增，发生孕产并发症、出生缺陷的风险较大。按目前中国年出生数1600万计算，每年新增出生缺陷约90万例，其中出生时临床明显可见的出生缺陷约25万例，约占15．62％。。而随着社会发展的进步、生活环境的改变以及产前诊断技术的提高，我国围产期出生缺陷总发生率呈上升趋势，有学者统计2013年～2015年期间朝阳区监测的围产儿出生缺陷发生率为22。8s％O。
2005年国家将9月12日定为国家预防出生缺陷目，旨在推动人们对儿童健康的关注。中国作为人口大国，地域广阔，医疗资源极不均衡，对于患有出生缺陷的患儿家庭，手术难度大、治疗周期长、住院花费多，往往给经济困难家庭增加更大的经济负担。而相比较城市人群的就医意识较高，农村家庭的就医意识、就医途径往往匮乏，就医成本和负担往往较大，因此如何保障贫困家庭的医疗成了国家亟待解决的课题。本省作为全国人口大省，农村比重大，贫困人口多，癌)胰头癌的肿瘤治疗中遵循“MHPD全切除(completemes。hepat。pancreatic。duodenumexcisi。CME)的概念和方法，对于此类肿瘤预后应该有积极意义。
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